Preguntas frecuentes
Comprensión de la enfermedad
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¿Existen conocimientos específicos relacionados con la interpretación (por la persona) y la expresión del dolor en personas con APP?
Hasta donde sabemos, el tema de la percepción e interpretación del dolor en personas con APP ha sido muy poco explorado hasta la fecha.
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¿Qué nivel de funcionamiento debe anticiparse (autonomía, comportamientos, nivel de apoyo requerido, etc.), según la evolución de la enfermedad a través de los años?
Todo depende de la variante. La variante logopénica evoluciona como la enfermedad de Alzheimer variante de memoria después de algunos años. La variante semántica evoluciona muy lentamente con múltiples cambios de comportamiento. La variante no fluente a menudo se acompaña de cambios motores como en el Parkinson y por lo tanto puede volverse muy incapacitante a nivel físico también. Hemos realizado un estudio sobre la evolución de las tres variantes de APP y los resultados estarán disponibles en la Plataforma APP en aproximadamente 6 meses.
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¿En qué marco nosográfico se clasifican las APP?
La variante semántica y la variante no fluente agramática pertenecen a la familia de los trastornos neurocognitivos frontotemporales, mientras que la variante logopénica se inscribe en la familia de la enfermedad de Alzheimer.
Clasificamos las variantes según el sustrato patológico subyacente, es decir, TDP-43 en la vsAPP, patología de Alzheimer en la vlAPP y proteína tau en la vnfAPP.
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¿Cómo diferenciar la variante logopénica del Alzheimer lingüístico?
La variante logopénica de la APP a menudo se llama Alzheimer lingüístico. Para diagnosticar una variante logopénica, las dificultades de comunicación deben ser los primeros síntomas aparecidos y ser predominantes en el cuadro clínico. Los criterios diagnósticos de Gorno-Tempini et al. (2011) también deben respetarse (ver Plataforma APP). Sin embargo, la enfermedad de Alzheimer podría presentarse con deterioros lingüísticos significativos que acompañan otros cambios cognitivos (ej. memoria, funciones ejecutivas), sin cumplir necesariamente los criterios diagnósticos de vlAPP. En ese momento hablaríamos de enfermedad de Alzheimer con deterioros lingüísticos predominantes.
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Según el pronóstico del tipo de APP, ¿cuál es la evolución de los síntomas? ¿Existen patrones de evolución diferentes?
Cada variante de APP tiene su firma única en términos de evolución. Le invitamos a consultar la Plataforma APP para aprender más sobre la evolución esperada de cada variante.
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¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con APP, según las tres variantes?
La esperanza de vida depende de varios factores, especialmente de comorbilidades (factores de riesgo vascular, cáncer, etc.). La variante logopénica evoluciona como la enfermedad de Alzheimer variante de memoria, generalmente durante un período de aproximadamente 10-15 años. La variante semántica evoluciona muy lentamente con múltiples cambios de comportamiento, durante aproximadamente 15-20 años. La variante no fluente a menudo se acompaña de cambios motores como en el Parkinson y por lo tanto puede volverse muy incapacitante a nivel físico. Su evolución es más rápida, durante un período de aproximadamente 8-10 años.
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¿Cuáles son los impactos del lenguaje receptivo para las APP no fluente y logopénica? Ej.: La comprensión puede verse afectada en la APP semántica, debido a la pérdida semántica.
La comprensión se ve afectada de manera diferente en las variantes de APP. Para la variante semántica, la comprensión de palabras aisladas y conceptos puede estar alterada, temprano en la enfermedad. La persona puede, por ejemplo, tener dificultades para comprender el significado de ciertas palabras utilizadas en las conversaciones o tener dificultades para acceder a conocimientos sobre ciertos conceptos (ej. su utilidad, su forma). Los impactos son por lo tanto importantes en la vida diaria. En la variante no fluente/agramática, es principalmente la comprensión de frases con estructuras sintácticas complejas la que está alterada (ej. Es la niña que es seguida por el niño). Finalmente, en la variante logopénica, la comprensión generalmente se mantiene bastante bien.
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¿Se pueden prevenir las APP? ¿Se puede ralentizar la enfermedad?
En general, ciertos factores de riesgo modificables pueden ayudar a prevenir los trastornos neurocognitivos (Dementia Prevention - 12 Modifiable Risk Factors And Their Means Of Prevention). En el caso de la variante logopénica, los inhibidores de la acetilcolinesterasa, también prescritos en la enfermedad de Alzheimer, pueden ayudar a estabilizar los síntomas durante algunos años.
Tratamiento
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¿Cuál es el estado de la ciencia respecto a los efectos del semaglutida en las APP?
Hasta donde sabemos, ningún estudio está en curso en las APP, pero varios estudios están en curso en la enfermedad de Alzheimer - variante de memoria, en combinación o no con los anticuerpos monoclonales Lecanemab y Donanemab.
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¿Hay investigación en curso sobre las características de las herramientas de ayuda a la comunicación (CAA) a privilegiar según los diferentes perfiles de APP?
Actualmente hay muy poca evidencia científica relacionada con la comunicación aumentativa y alternativa en APP. Son principalmente los conocimientos sobre cada variante y su evolución esperada los que nos guían en la elección de herramientas a privilegiar (ej. teléfono versus tableta electrónica en relación con la presencia de apraxia motora, organización del contenido en relación con la presencia de deterioro semántico).
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¿El agente anti TDP-43 está en desarrollo? ¿Tenemos una idea de los plazos?
Actualmente hay mucha investigación en curso sobre una molécula contra TDP-43, pero no hay desarrollo significativo hasta ahora.
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¿Se sigue recetando Aricept en casos de diagnóstico precoz de APP?
Los inhibidores de la acetilcolinesterasa (ej. Aricept, Exelon) se prescriben de rutina solo para diagnósticos de variante logopénica de APP, debido a la patología amiloide subyacente común a la enfermedad de Alzheimer.
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Entre los tres enfoques de intervención sugeridos durante el seminario web, ¿cuál se sugiere según el tipo de APP?
En logopedia, generalmente se utiliza una combinación de enfoques, según los diferentes objetivos de intervención perseguidos. En todas las variantes, es relevante ofrecer un enfoque ecosistémico para informar y equipar a los allegados, así como un enfoque de compensación para apoyar la comunicación, ya sea mediante la enseñanza de estrategias de comunicación o el uso de herramientas compensatorias. La decisión de emprender o no un enfoque de restauración depende de la etapa de evolución de la enfermedad y del perfil cognitivo de la persona.
Apoyo a los pacientes
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¿Cómo pueden ayudar los allegados adaptando su lenguaje? ¿Podrían dar ejemplos, trucos, formas de hacer para poder ayudar en el nivel de la discusión para los allegados?
La caja de herramientas comunicacionales, creada por la Universidad Laval, presenta un conjunto de estrategias que pueden facilitar la comunicación con una persona que presenta dificultades de comunicación.
BoiteAOutilsCommunicationnelle.pdf (solo en francés)